Μπορείτε να βρείτε συνέντευξή μου στη Στεφανία Παπαδημητρίου, στo jenny.gr 

Ευχαριστώ πολύ τη δημοσιογραφο για τη συνεργασία και τo site για τη φιλοξενία του.

Mαζί με άλλους πάσχοντες και ανθρώπους που αντιμετωπίζουν την κοιλιοκάκη καθημερινά στην οικογένειά τους, δώσαμε το στίγμα μας για την αυτόνοηση πάθηση με την οποία ζούμε, μοιραστήκαμε τα προβλήματα και τις σκέψεις μας.

Ολόκληρη τη συνέντευξη φιλoξενείται στην ιστοσελίδα jenny.gr και μπορείτε να τη βρείτε στο παρακάτω link: 

Πώς είναι να έχεις κοιλιοκάκη; 5 άτομα εξηγούν πώς μοιάζει η ζωή χωρίς γλουτένη
Συνέντευξη στη Στεφανία Παπαδημητρίου 12 Αυγούστου 2023,  jenny.gr

Ολόκληρη η συνέντευξη: Πώς είναι να έχεις κοιλιοκάκη; 5 άτομα εξηγούν πώς μοιάζει η ζωή χωρίς γλουτένη

Mια ακόμη συνέντευξή μου φιλoξενείται στην ιστοσελίδα της karfitsa.gr και μπορείτε να τη βρείτε στο παρακάτω link:

Πώς είναι να ζεις με κοιλιοκάκη; Όταν οι διατροφικές επιλογές είναι ένας… «πονοκέφαλος»,  Συνέντευξη στη Φιλίππα Βλαστού, karfitsa.gr, 07/05/2022

_
Μια μέρα χωρίς γλουτένη στο Facebook
Μια μέρα χωρίς γλουτένη στο Instagram

“Μια βόλτα στην χωρίς γλούτενη Θεσσαλονίκη”

Μια βόλτα στις γειτονιές της Θεσσαλονίκης, εικόνες και γεύσεις, με μοναδικές χωρίς γλουτένη επιλογές!

Eλάτε λοιπόν να την εξερευνήσουμε πάρεα με το άρθρο μου, το οποίο ετοίμασα με πολλή αγάπη για την πόλη μου και φιλοξενείται στο site της Schaer!

https://www.schaer.com/el-gr/a/gluten-free-thessaloniki

_
Μια μέρα χωρίς γλουτένη στο Facebook
Μια μέρα χωρίς γλουτένη στο Instagram

Μπορείτε να βρείτε συνέντευξή μου στη Φιλίππα Βλαστού στην έντυπη έκδοση της karfitsa. Ευχαριστώ πολύ τη δημοσιογραφο για τη συνεργασία και την εφημερίδα για τη φιλοξενία της.

Το κομμάτι της συνέντευξης που υπάρχει στην έντυπη έκδοση μπορείτε να το δείτε στην παρακάτω εικόνα. 

Ολόκληρη τη συνέντευξη φιλoξενείται στην ιστοσελίδα της karfitsa.gr και μπορείτε να τη βρείτε στο παρακάτω link:

Πώς είναι να ζεις με κοιλιοκάκη; Όταν οι διατροφικές επιλογές είναι ένας… «πονοκέφαλος»,
Συνέντευξη στη Φιλίππα Βλαστού, karfitsa.gr,  07/05/2022

_
Μια μέρα χωρίς γλουτένη στο Facebook
Μια μέρα χωρίς γλουτένη στο Instagram

Την κατασκήνωση της ΧΑΝΘ στον Άγιο Νικόλαο Χαλκιδικής, έχουμε την τύχη και την χαρά να την γνωρίζουμε καλά, πολύ καλά θα έλεγα. Η κόρη μου, γυρνάει σπίτι μας μετά το πέρας της εκάστοτε κατασκηνωτικής περιόδου τα 4 τελευταία αυτά χρόνια, πάντα ευτυχισμένη, γεμάτη εμπειρίες, εικόνες και αναμνήσεις, με κολλητές και νέους φίλους αλλά και με όνειρα και ιδέες για το επόμενο καλοκαίρι!

Από φέτος και ως “στελεχάκι” πλέον (μεγάλωσε γαρ), παρακολουθώντας τη σχετική εκπαίδευση της σχολής στελεχών, θα είναι εκεί, να μάθει πως να βοηθάει, να φροντίζει τα μικρότερα παιδάκια, να συμμετέχει ακόμη πιο ενεργά στην κατασκηνωτική ζωή. Για τον Άγιο Νικόλαο, την παραλία, τις εξερευνήσεις και τις δραστηριότητες, για τον τρόπο ζωής εκεί δε χρειάζεται να γράψω κάτι παραπάνω από αυτά τα υπέροχα, που κατά καιρούς έχουν γραφτεί, ακουστεί ή συζητηθεί!

Θα αναφέρω όμως και θα τονίσω, αυτό που μας απασχολεί εμάς, ότι από το 2004 (και εδώ αξίζει ένα τεράστιο μπράβο και ένα ευχαριστώ σε όλους αυτούς που το τολμήσανε τότε και συνέβαλαν στην υλοποίηση αυτού του προγράμματος), η κατασκήνωση φιλοξενεί και στις 3 περιόδους παιδιά με κοιλιοκάκη, ενώ επιπλέον από 6/8 – 15/8 (10 μέρες) θα λειτουργήσει και πρόγραμμα για παιδιά με διαβήτη. Πολλές περιόδους και χρονιές έχουν υπάρξει κατασκηνωτές παιδιά με κοιλιοκάκη, φίλων ή γνωστών μας, μην αντιμετωπίζοντας κανένα απολύτως πρόβλημα, με εξυπηρέτηση και συνολική φροντίδα στη σίτισή τους όπως αρμόζει στην περίπτωση.

Και αυτό μπορώ να το δηλώσω και εγώ ο ίδιος, καθώς πριν 4 χρόνια αν δεν κάνω λάθος, το έζησα και εγώ ως κατασκηνωτής εκεί(!), μένοντας για ένα τριήμερο στον Άγιο Νικόλαο στην οικογενειακή κατασκήνωση στο τέλος του καλοκαιριού,  απόλαυσα λοιπόν μαζί με όλους τους υπόλοιπους στην τραπεζαρία τα ξεχωριστά, χωρίς γλουτένη γεύματά μου, χωρίς να αντιμετωπίσω το παραμικρό θέμα.

Οι βασικές περίοδοι του 2020 της Χαλκιδικής που μας ενδιαφέρουν και σημαντικά links της XΑΝΘ:
Super Camp 16/6-23/6
Α περίοδος : 23/6-15/7
Β περίοδος : 15/7-06/8
Γ περίοδος : 06/8-28/8
* Αναλυτικό πρόγραμμα, περίοδοι Κατασκηνώσεων 2020, τηλέφωνα
* Πληροφορίες Εγγραφών 2020

Θα τελειώσω το post αυτό, με την χαρακτηριστική ατάκα γιού φίλου, που έχει ως κολλητό ένα παιδί με κοιλιοκάκη στην κατασκήνωση..
“Mπαμπά του χρόνου θα δηλώσω και εγώ χωρίς γλουτένη.. τους ετοιμάζουν τα καλύτερα φαγητά!”

_
Μια μέρα χωρίς γλουτένη στο Facebook

Με αφορμή το γονιδιακό έλεγχο που έκανα πρόσφατα στην κόρη μου, προσπάθησα να αποσαφηνίσω κάποια πράγματα που έχουν να κάνουν με τα γονίδια, την πραγματική σχέση τους με το συγκεκριμένο αυτοάνοσο, καθώς και τις πιθανότητες εμφάνισης της νόσου στο μέλλον. Δεν μπορώ προσωπικά να κρίνω απόλυτα την επιστημονική αξιοπιστία αυτών που παραθέτω, αλλά σίγουρα αποτελούν μια ευκαιρία για αναζήτηση και ερωτήσεις για όσους έχουν την διάθεση. Η αλήθεια είναι πάντως ότι τα νούμερα και τα ποσοστά που αναφέρονται περιγράφουν μια “άλλη” πραγματικότητα από αυτήν που είχα αρχικά στο μυαλό μου.
* το μεγαλύτερο κομμάτι του παρακάτω αρχικού κειμένου είναι από το εισαγωγικό κείμενο των αποτελεσμάτων των γονιδιακών εξετάσεων της κόρης μου, ενώ στην συνέχεια αναφέρονται ενδεικτικά σημαντικά στοιχεία από επιστημονικά άρθρα.

Τα γονίδια είναι αποτελούν κομμάτια του DNA. Το DNA είναι μία τεράστια βάση από χημικές πληροφορίες, που περιέχουν όλες εκείνες τις οδηγίες που απαιτούνται για τη δημιουργία των πρωτεϊνών που ένα κύτταρο μπορεί να χρειαστεί. Βρίσκεται στον πυρήνα καθενός από τα τρισεκατομμύρια κύτταρα του σώματος μας. Υπάρχουν μέχρι και 100.000 περίπου γονίδια. Αρκετές, αν όχι οι πιο πολλές ασθένειες, έχουν τις ρίζες τους στα γονίδια, προέρχονται λοιπόν από μεταλλαγμένα γονίδια, κληρονομούμενα από τον πατέρα ή και τη μητέρα.

H κοιλιοκάκη θεωρείται αυτοάνοση διαταραχή του λεπτού εντέρου που εμφανίζεται σε γενετικά προδιατεθειμένα άτομα όλων των ηλικιών από τη μέση βρεφική ηλικία.

Κατά την έκθεση του οργανισμού στην γλουτένη (πρωτεΐνη στο στάρι, κριθάρι, βρώμη, σίκαλη) το ανοσοποιητικό σύστημα αντιδρά προκαλώντας την παραγωγή αντι-γλιαδινικών αντισωμάτων, μια φλεγμονώδης αντίδραση η οποία οδηγεί στην περικοπή των λαχνών του λεπτού εντέρου (δυσανεξία στη γλουτένη). Αυτό παρεμποδίζει την απορρόφηση των θρεπτικών συστατικών, βιταμινών και ιχνοστοιχείων από τον οργανισμό, από τις λάχνες του λεπτού εντέρου. Στον οργανισμό ανιχνεύονται τότε αντι-γλιαδινικά αντισώματα (IgA ,IgG).

Σχεδόν όλοι οι άνθρωποι με κοιλιοκάκη έχουν είτε το HLA-DQ2 αλληλόμορφο (>90%) είτε το HLA-DQ8 αλληλόμορφο (<8%).

Οι υποδοχείς των γονιδίων αυτών συνδέονται πιο σφιχτά με τα πεπτίδια γλιαδίνης, κάνοντας πιο πιθανό να ενεργοποιηθούν τα T-λεμφοκύτταρα και να κινητοποιηθεί η αυτοάνοση διαδικασία.

Η κοιλιοκάκη είναι πολυπαραγοντική δηλαδή, η προδιάθεση με το αλληλόμορφο κινδύνου HLA είναι αναγκαία αλλά δεν αρκεί για να αναπτυχθεί κοιλιοκάκη.

Επιπλέον, περίπου το 3%-5% των ανθρώπων που αναπτύσσουν κοιλιοκάκη ΔΕΝ έχουν το τυπικό HLA-DQ2 ή HLA-DQ8.

Από το αίμα απομονώνεται ολικό DNA και το δείγμα ύστερα από τις απαραίτητες διεργασίες βγαίνει θετικό ή αρνητικό για κάθε ένα από τα δύο αλληλόμορφα  HLA-DQ2 ή HLA-DQ8.

Για τις εξετάσεις στην Ελλάδα μέσω ταμείων ο γιατρός πρέπει  να συνταγογραφήσει (x2) τον κωδικό

120000388 Προσδιορισμός Αντιγόνων ιστοσυμβατότητας με ολιγονουκλεοτίδια
2 φορές, η μία με σχόλιο DQ2 και η δεύτερη με σχόλιο DQ8

η συμμετοχή σε ιδιωτικό εργαστήριο κοστίζει 21,75 x 2 = 42,5 € (Ιούλιος 2019)
(εναλλακτικά, 0% συμμετοχή σε κρατικούς φορείς, με την όποια βέβαια ταλαιπωρία λόγω αναμονής και καθυστέρησης έκδοσης αποτελεσμάτων)

Σημεία άξιας αναφοράς που αλίευσα σε επιστημονικά άρθρα (παραθέτω τους τίτλους μόνο για οικονομία χώρου, βρίσκονται στη διάθεσή μου):

. Testing for coeliac disease (2017),
. Attitudes Toward Genetic Testing for Celiac Disease (2016),
. Diagnosis and management of adult coeliac disease: guidelines from the British Society of Gastroenterology(2014),
. A novel serogenetic approach determines the community prevalence of celiac disease and informs improved diagnostic pathways (2013),

– Ο γενετικός έλεγχος είναι πολύ σημαντικός κυρίως για τον αποκλεισμό της κοιλιοκάκης καθώς ένα θετικό δείγμα ΔΕΝ επιβεβαιώνει τη διάγνωση (ενδεικτικά ο 30-50% του πληθυσμού της Αυστραλίας είναι θετικός σε αυτά τα γονίδια, 1 στους 3 στις Η.Π.Α.).

– Ποσοστό γύρω στο 10% μόνο που έχουν θετικό δείγμα θα διαγνωστούν με κοιλιοκάκη.

– Ποσοστό μέχρι 1-5% (ανάλογα με την χώρα) ανθρώπων που πάσχουν με κοιλιοκάκη έχουν αρνητικό δείγμα στο συγκεκριμένο γενετικό έλεγχο.

– H πιθανότητα εμφάνισης της κοιλιοκάκης σε άτομα με συγγενείς σε πρώτου βαθμού που είναι πάσχοντες, είναι κοντά στο 10%.

– Το 50% των διαγνωσμένων ασθενών είναι ασυμπτωματικοί.

– Kαι τέλος, το κλασικό, εκτιμάται ότι πάνω από 80% παραμένουν ακόμη χωρίς διάγνωση (φαινόμενο του «παγόβουνου»).

_
Μια μέρα χωρίς γλουτένη στο Facebook
Μια μέρα χωρίς γλουτένη στο Instagram

Εάν λοιπόν είστε 18-65 ετών με διάγνωση κοιλιοκάκης βασισμένη σε βιοψία και ακολουθείτε Δίαιτα Ελεύθερης Γλουτένης για τουλάχιστον 1 έτος, με την επίσκεψη σας στο Χαροκόπειο Πανεπιστήμιο,
– θα συμπληρώσετε ερωτηματολόγια για την ερευνητική αυτή μελέτη
– θα μετρηθεί η οστική σας πυκνότητα και
– θα πραγματοποιηθεί συλλογή δείγματος αίματος/ούρων,
που θα αναδείξουν τις πιθανές διατροφικές ελλείψεις, το οικονομικό φορτίο και τις καθημερινές δυσκολίες που συνοδεύουν τη ΔΕΓ για τα άτομα με κοιλιοκάκη στην Ελλάδα, ενώ ταυτόχρονα θα συμβάλει στην καλύτερη αντιμετώπιση των πασχόντων και στην ευαισθητοποίηση των ίδιων και των επαγγελματιών υγείας αλλά και στη διαμόρφωση πολιτικών υγείας.

Για περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να ενημερωθείτε στα τηλέφωνα 2109549 -166 ή -337, Δρ. ΕΙΡΗΝΗ ΜΠΑΘΡΕΛΛΟΥ.

ΥΓ. Εγώ αν και δεν κατοικώ στην Αθήνα και παρόλο που δε θα μπορέσω να κάνω τα αιματολογικά/έλεγχο οστικής, έχω ήδη δηλώσει τη συμμετοχή μου στην ερευνητική αυτή μελέτη.

_
Μια μέρα χωρίς γλουτένη στο Facebook